2021年病人倡导峰会,12月1日举行,2021年,专注于帮助非营利组织支持病人通过Advocacy-Led研究和数据计划。1结合IQVIA IQVIA研究所组织的医疗解决方案,此次峰会召开了超过100名参与者来自患者组织和基金会。lol买外围用什么软件讨论的主题包括最佳实践为致病研究和健康数据的话题,和创新的方法来让病人组织。lol买外围用什么软件
一个焦点小组汇集了参与者从三个宣传organizations-Global父母湿疹研究胰腺癌行动网络,UsAgainstAlzheimer IQVIA的专家。小组讨论社区建设和动员,包括增长和迷人的经验主要成分同时解决面临的挑战在服务和支持病人和他们的家属。
病人组织面临重大挑战成长和参与他们的病人社区,如达到患者的诊断、引人入胜的多样化和难以接触到社区,与那些更侧重于他们当前的医疗需要比的研究。lol买外围用什么软件策略,帮助应对这些挑战包括:
除了找到一个治疗,病人倡导组织的目的是代表,给病人一个声音。病人的声音对治疗所有疾病有利的发展是至关重要的。这地方患者倡导组织不可或缺的角色对医疗体系至关重要。lol买外围用什么软件可以是特别具有挑战性的收集、综合,把病人和照顾者社区的观点。知识在这个领域包括:
讨论理想的病人和照顾者之间的关系,倡导组织,一个专家强调了需要嵌入在病人社区,与父母对工作人员和病人与疾病社区领导人关系密切。这种放松的过程识别每个程序如何服务社会,通知进行调整和修正的过程根据当前的需要。
对等指导程序提供社会心理支持是非常有用的在建立强有力的关系,需求超过可用导师的数量。这个项目被重新设计,实现更大的规模通过技术和与多个学员每个导师小组会议。
卫生信息技术普lol买外围用什么软件及之前,一个组织设计自己的工具,允许病人找到一个护理团队;这个组织也有一个临床试验数据库以帮助病人识别合适的研究,和一个病人注册表。这有助于平衡的渴望与扩展能力服务和个性化的关系继续广泛的接触,再适当的权限和隐私保护推进研究。在一个倡导组织每年有15000新病人的交互,有巨大的潜力通知注册中心和其他方法来研究。
另一个组织描述的一个网站,裁缝疾病病人的信息,每一步的旅程和预防提出了建议。网站包含了机器学习从标准问卷的结果帮助建议当一个人应该咨询他们的医生。到目前为止,已有150000人完成了调查问卷;数据还没有正式被抓获。这将是一个关键步骤的反馈信息价值的参与者和帮助保持他们的热情。
从讨论社区建设关键外卖,动员包括:
全球湿疹研究父母(gp)
全球湿疹研究父母(gp)是由两个不同的儿童的父母在2015年与湿疹。2父母双方都在寻找以证据为基础的信息来指导医疗决定和缺乏安全、长期管理慢性疾病的治疗方案。当时,没有重要的新治疗方法发展几十年来儿童湿疹。医生与病人和照顾者是一个虚拟组织成员代表五大洲17个国家。这个组织是由员工直接遇到湿疹,包括生活经验和科学/研究专长:
全科医生在三个领域工作,研究、政策和支持。以病人为中心的研究组织的重点,提高生活质量和减少痛苦的目标为中度到重度的湿疹的孩子和他们的家庭。全球传播的证据的家庭也是一个高优先级。一种渠道传播是一个父母播客,主要研究人员采访。在政策领域,医生倡导病人被纳入政策决定。该组织旨在推动全球结构调整改善湿疹治疗机会,加速发展和营销的治疗。医生也为家长提供心理支持和对等指导反应研究表明许多家庭难以满足管理的需求,湿疹。
胰腺癌行动网络(PanCAN)
胰腺癌行动网络(PanCAN)是第一个组织致力于对抗胰腺癌综合的方式,和20多年,已经发展成为一个全国性的运动从各个角度应对疾病:3
UsAgainstAlzheimer的
UsAgainstAlzheimer征服阿兹海默氏症的存在。组织需要在最艰难的问题;将所有的“我们”一起打破障碍;倡导将速度治疗市场研究;和驱动变化最重要人感染了这种疾病。
UsAgainstAlzheimer不会休息,直到brain-span =每个人寿命延长。4这个组织关注一个非常普遍的疾病,妇女居多,非裔美国人和Latinx人群。这是一个区域与一个星座的病人组织。UsAgainstAlzheimer旨在团结成分:
主要成功到目前为止已经获得联邦资金增加了国家老化研究所收到大多数联邦基金用于阿尔茨海默病;事实上,联邦政府从UsAgainstAlzheimer最近使用的数据来证明定位新的阿尔茨海默氏症研究中心在德克萨斯州南部地区大量Latinx人口。
参与者
科里理解英里每小时,创始人兼执行董事,为湿疹研究全球的父母
莎拉·约翰逊,病人宣传负责人EMEA战略行动欧洲,中东,非洲,南亚,IQVIA
科学和医学事务副总裁唐娜Manross胰腺癌行动网络(PanCAN)
首席运营官Russ Paulsen UsAgainstAlzheimer
亚历山德拉维斯、导演、战略行动病人宣传,美国医疗解决方案,IQVIAlol买外围用什么软件
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