博客
建设和调动你的病人倡导社区
迷人的共享知识,为病人和照顾者提供价值
主任亚历山德拉维斯策略,耐心的宣传
2022年2月25日

2021年病人倡导峰会,12月1日举行,2021年,专注于帮助非营利组织支持病人通过Advocacy-Led研究和数据计划1结合IQVIA IQVIA研究所组织的医疗解决方案,此次峰会召开了超过100名参与者来自患者组织和基金会。lol买外围用什么软件讨论的主题包括最佳实践为致病研究和健康数据的话题,和创新的方法来让病人组织。lol买外围用什么软件

一个焦点小组汇集了参与者从三个宣传organizations-Global父母湿疹研究胰腺癌行动网络,UsAgainstAlzheimer IQVIA的专家。小组讨论社区建设和动员,包括增长和迷人的经验主要成分同时解决面临的挑战在服务和支持病人和他们的家属。

解决挑战病人和照顾者

病人组织面临重大挑战成长和参与他们的病人社区,如达到患者的诊断、引人入胜的多样化和难以接触到社区,与那些更侧重于他们当前的医疗需要比的研究。lol买外围用什么软件策略,帮助应对这些挑战包括:

  • 个性化的方法,具有较强的社区参与:一个游说团体执行描述方法与志愿者领导和基层主张在美国100个城市。社区志愿者组织与新诊断的患者需要连接的支持。另一位专家指出,利益相关者需要支持往往是在他们的生活中一个非常脆弱的时候,个高,热情,人际关系和建立长期关系通常是最有帮助的。这种个性化的方法是理想的和高效的。然而,这是很难实现在规模和范围随着组织的发展战略决定取舍,决定深入与广泛的一个组织如何与社区互动。
  • 裁剪的消息传递:社区参与的一个关键要素是分享高质量的证据和研究信息为每个组成一个适当的声音。一个专家描述与学术机构和多个其他病人组织开发一个共同的“跟踪”对所有患者特定的诊断。这始于识别正确的医生团队,其次是正确的测试,正确的治疗,病人的和共享的数据推动对疾病的理解。这种简单的方法驱动简单、清晰为患者和医护人员推广的消息传递。它也提供了个性化的一个焦点,持续接触后诊断。随着时间的推移,家庭成为与研究,了解政策,如何使他们的声音在前面的有效途径。
  • 采用有效的数字创新:进入搜索引擎优化(SEO)几年前被一个专家作为一个有益的进步,收益率增加64%病人接触通过组织的网站。Facebook的广告和其他数字方法也已成功,以至于今天,70%的数字来源组织的联系。谷歌广告(以前称为Google AdWords)——点击付费平台,搜索引擎的结果页面上显示广告也被用于扩展延伸。Volunteer-moderated支持团体被用来扩大历来的帮助提供给病人和家属通过电话帮助台。
  • 挑战达到代表人口的疾病和弱势团体:最有耐心倡导组织面临一个大问题是满足他们渴望成为一个真正的整个社区资源。挑战包括访问技术、教育壁垒,需要更广泛的对病人的角色意识宣传,其他紧迫的卫生公平性和访问问题。lol买外围用什么软件会话参与者指出,支持卫生公平性和访问为黑色,本土和其他有色人种的仍然是一个挑战。lol买外围用什么软件虽然没有“银弹”达到这些组,小组成员指出他们希望提供有意义的资源,宣传,和赋权给所有那些面临他们的特定疾病。
  • 主动倾听所有涉众的需求也是至关重要的,鼓励他们成为权力和承担领导角色。这是促进病人组织的主要任务为未来的患者改善情况。一些组织工作与当地合作伙伴已经内强连接目标病人社区。许多团体不断寻找创新的方法来扩展他们的努力,以确保他们接触的人是真正代表人口的疾病。

听,把病人和照顾者社区的观点

除了找到一个治疗,病人倡导组织的目的是代表,给病人一个声音。病人的声音对治疗所有疾病有利的发展是至关重要的。这地方患者倡导组织不可或缺的角色对医疗体系至关重要。lol买外围用什么软件可以是特别具有挑战性的收集、综合,把病人和照顾者社区的观点。知识在这个领域包括:

  • 仔细听是至关重要的有效和有多种方法。许多组织寻求信息通过传统渠道如输入直接从患者和医护人员,从病人和幸存者顾问委员会,从组织的员工。
  • 强大的研究是另一个车辆完全理解病人和社区的需求。病人登记由病人组织非常成功获得病人报告结果,经验和见解。王者荣耀kpl外围投注频繁的在线调查可以是非常有用的,。
  • 人工智能也承诺在众包来分析病人和照顾者评论在公共聊天室;一个组织成功地使用这种方法来提取可靠的数据基于250000在线评论主题的重要性。这种方法在确定临床试验也有承诺端点基于对病人最重要的结果。规模较小,一个组织调查报道最近订婚了患者和医护人员了解他们的需求和观点。

建立一个理想的关系

讨论理想的病人和照顾者之间的关系,倡导组织,一个专家强调了需要嵌入在病人社区,与父母对工作人员和病人与疾病社区领导人关系密切。这种放松的过程识别每个程序如何服务社会,通知进行调整和修正的过程根据当前的需要。

对等指导程序提供社会心理支持是非常有用的在建立强有力的关系,需求超过可用导师的数量。这个项目被重新设计,实现更大的规模通过技术和与多个学员每个导师小组会议。

使用医疗信息lol买外围用什么软件技术

卫生信息技术普lol买外围用什么软件及之前,一个组织设计自己的工具,允许病人找到一个护理团队;这个组织也有一个临床试验数据库以帮助病人识别合适的研究,和一个病人注册表。这有助于平衡的渴望与扩展能力服务和个性化的关系继续广泛的接触,再适当的权限和隐私保护推进研究。在一个倡导组织每年有15000新病人的交互,有巨大的潜力通知注册中心和其他方法来研究。

另一个组织描述的一个网站,裁缝疾病病人的信息,每一步的旅程和预防提出了建议。网站包含了机器学习从标准问卷的结果帮助建议当一个人应该咨询他们的医生。到目前为止,已有150000人完成了调查问卷;数据还没有正式被抓获。这将是一个关键步骤的反馈信息价值的参与者和帮助保持他们的热情。

结论

从讨论社区建设关键外卖,动员包括:

  • 病人倡导组织多个共同分享挑战病人和照顾者并且可以互相学习的经验在实现最有限的资源。
  • 倾听选民的观点和视角仍然是至关重要的对所有病人组织履行他们的使命和愿景。
  • 采用的技术必威官方在线为病人提供了机会组织越来越多的病人集中,更好的了解正在发生的事情在他们的社区。
  • 病人倡导组织取得了重大进展在为病人和他们的照顾者通过提供价值电子通讯建立在传统与病人和照顾者面对面的对话,和人工智能和机器学习来捕获的观点和理解角度
  • 技术,特别是现代数据中心,提供了一种机制来收集病人宝贵的见解王者荣耀kpl外围投注同时提供价值回到病人和照顾者。这也是帮助保持密切的关键,个性化的关系而扩展以适应较大的组织提供更多的病人和照顾者的需求。
  • 病人倡导组织,通过他们独特的亲密关系与病人和护理人员,发挥关键作用的放大为更广泛的医疗advancement-ultimately导致改善病人的声音为病人和他们的照顾者的生活质量和结果。lol买外围用什么软件

全球湿疹研究父母(gp)

全球湿疹研究父母(gp)是由两个不同的儿童的父母在2015年与湿疹。2父母双方都在寻找以证据为基础的信息来指导医疗决定和缺乏安全、长期管理慢性疾病的治疗方案。当时,没有重要的新治疗方法发展几十年来儿童湿疹。医生与病人和照顾者是一个虚拟组织成员代表五大洲17个国家。这个组织是由员工直接遇到湿疹,包括生活经验和科学/研究专长:

  • 七的员工(包括实习生)与湿疹或照顾孩子的生活条件。
  • 所有医生研究是由父母共同领导和研究人员,员工被训练在公共卫生、社会科学、研究、医学遗传学和生物科学。lol买外围用什么软件
  • 所有董事会成员要么孩子过敏性湿疹患者病情或治疗。
  • 工作人员在公共卫生学术和专业经验,社会科学研究、医学遗传学和生物科学。lol买外围用什么软件

全科医生在三个领域工作,研究、政策和支持。以病人为中心的研究组织的重点,提高生活质量和减少痛苦的目标为中度到重度的湿疹的孩子和他们的家庭。全球传播的证据的家庭也是一个高优先级。一种渠道传播是一个父母播客,主要研究人员采访。在政策领域,医生倡导病人被纳入政策决定。该组织旨在推动全球结构调整改善湿疹治疗机会,加速发展和营销的治疗。医生也为家长提供心理支持和对等指导反应研究表明许多家庭难以满足管理的需求,湿疹。

胰腺癌行动网络(PanCAN)

胰腺癌行动网络(PanCAN)是第一个组织致力于对抗胰腺癌综合的方式,和20多年,已经发展成为一个全国性的运动从各个角度应对疾病:3

  • 研究和临床措施:PanCAN先锋和推动科学前进通过赠款项目,自己的临床研究和培养研究的社区。
  • 政府倡导:PanCAN要求联邦资助研究和倡导立法在国会的支持。
  • 病人服务:组织变革了治疗胰腺癌的方法通过连接病人和学校的最新治疗方案和提供免费的,深入的疾病信息。
  • 社区参与:PanCAN领导和动员社区在全球范围内提高意识和资金来对抗疾病。

UsAgainstAlzheimer的

UsAgainstAlzheimer征服阿兹海默氏症的存在。组织需要在最艰难的问题;将所有的“我们”一起打破障碍;倡导将速度治疗市场研究;和驱动变化最重要人感染了这种疾病。

UsAgainstAlzheimer不会休息,直到brain-span =每个人寿命延长。4这个组织关注一个非常普遍的疾病,妇女居多,非裔美国人和Latinx人群。这是一个区域与一个星座的病人组织。UsAgainstAlzheimer旨在团结成分:

  • 改善大脑健康和促进早期检测、lol买外围用什么软件诊断和干预。
  • 提倡增加研究开支,这将加快进入市场的治疗。
  • 冠军卫生公平性和访lol买外围用什么软件问社区的颜色和不成比例的受疾病影响的女人。
  • 驱动变化最重要的疾病,患者基于严谨的研究。

主要成功到目前为止已经获得联邦资金增加了国家老化研究所收到大多数联邦基金用于阿尔茨海默病;事实上,联邦政府从UsAgainstAlzheimer最近使用的数据来证明定位新的阿尔茨海默氏症研究中心在德克萨斯州南部地区大量Latinx人口。

参与者

科里理解英里每小时,创始人兼执行董事,为湿疹研究全球的父母

莎拉·约翰逊,病人宣传负责人EMEA战略行动欧洲,中东,非洲,南亚,IQVIA

科学和医学事务副总裁唐娜Manross胰腺癌行动网络(PanCAN)

首席运营官Russ Paulsen UsAgainstAlzheimer

亚历山德拉维斯、导演、战略行动病人宣传,美国医疗解决方案,IQVIAlol买外围用什么软件

引用

1IQVIA研究所研究亮点

2全球湿疹研究父母

3胰腺癌行动网络

4UsAgainstAlzheimer的

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