诊断出稀有失序可吓人和孤单通常新诊断个人会转向互联网查找处理信息、预测信息并连接处理相同条件的其他个人在许多情况下,现有信息不可靠-或根本不存在7000多经识别稀有失序许多人没有倡导团体或医学研究网络,父母和心爱者决定建立自己的维权团队填补空白时,

创建稀有病人倡导组可对整个病人社区产生改变生活的影响多数PAG是非营利组织,其任务是通过宣传、教育和社区支持与受特定医疗条件影响的病人、家属、研究人员和医疗专业人员接触这些组织是一个集中资源中心,帮助家庭加速获取更好的治疗方法

运行PAG可全时化投入 需要方方面面的创造力和承诺 创建者可以集合对于那些热心个人来说 愿意尽一切可能建设社区 并生成数据和资源 以捕捉研究产业的注意力

开机之地

启动往往是最难的部分Prometheus请求初级CliaryDynesia基金会创始人Michele Marion和PCD基金会病人注册主管Carey Kauffman分享点建议,以下是分享

1. 定义任务,写任务说明并承诺执行
   

   很容易假设你的使命是清晰的, 但随着组织的发展,你可能会发现自己 外出请求 从病人、护理者 和研究人员都可能有良好意图, 但如果你不小心, 你可以得到拉多方向 以致你无法实现任何事情

   关键是要关注支持该目标的项目最稀有故障PAG资源非常有限-包括财力和人力资源-也需要确保其有限资源用于支持任务方式清晰写下任务说明可以帮助你实现这一点

   写任务说明时,应简明扼要并具体说明目标和问题拟解决能够指向清晰任务说明会帮助你保持注意力集中并说服团队成员选择正确前进路径

   这并不表示你的任务应保持静态不变任务和任务说明往往会随着组织的发展和演进而增进,这没关系。事实上,良好做法是每年与利害相关方审查任务说明,以确保它仍然准确地反映你的需要



2. 令研究成为任务核心
   

   临床研究是理解疾病、开发治疗方法并最终找到解法的基础研究建基于数据最有价值的事之一是从成员那里获取病人数据,了解诊断行程、症状和结果早期症状信息、时间诊断时间、常见误诊断路径和处理路径,以及疾病在不同子群中如何进化帮助研究人员定义实验协议、优先药商并建立未来招生标准

   将病人数据采集工作作为贵组织关键支柱将有助于赢得对您的疾病感兴趣的研究人员的注意力并加速药物诊断开发过程



3. 支持加速研究收集临床相关数据
   

   PAG收集多种形式数据,包括基本联系数据、对症状或生活质量的具体调查等所有这些数据收集工作都可能对病人社区有价值然而,为了对研究界有价值,病人数据必须是干净和有意义的。这就意味着为研究捕获数据通常必须符合某些标准,用于这一高度规范行业正因如此,将数据采集努力与预期使用相匹配非常重要举例说,通过社交媒体对话或在线调查获取的信息对病人社区可能有价值,但对临床实验或正式研究可能没有那么有用

   任务支持研究的大多数PAG创建病人寄存器技术平台使用经批准的观察研究方法从病人和/或通过其医生收集临床、人口学、地理学和其他数据审核寄存器选项时,确保工具可缩放性,满足所有病人可能居住国的数据隐私需求lol买外围用什么软件大多数国家的法律要求规定,如果所收集的数据含有个人健康私密信息,它必须得到公认的监管实体的批准和持续监督。在美国,这些实体被称为机构评审委员会,分布在多所大学从事生物医学研究或独立商业公司中大多数国家都有相似的监管要求。

   建立数据采集努力的这些额外步骤需要更多时间和资源,但归根结底你将拥有对研究人员和对治疗开发感兴趣的行业伙伴都有价值的数据。这些数据会成为你最宝贵的组织资产



4. 保留你最值资产的所有权,包括数据
   

   lol买外围用什么软件病人和家属委托PAG提供最珍贵私密健康信息这些数据汇总起来 即为治疗干预提供资讯 引导未来研究决策贵社区/PAG最值钱资产之一,选择注册伙伴时阅读精美打印-大多数免费平台向倡导者提供使用技术交换所收集数据的所有权表示由谁使用数据 向谁出售数据 从交易中获利表示数据可用于支持可能与您的PAG不匹配的优先级取而代之寻找平台提供你需要的数据收集方法,并让PAG拥有数据

   创建内部管治结构非常重要,以便系统审查访问数据请求并尊重支持您的PAG任务的方式一般来说,直接出售寄存器/资料收集对相关方都不理想数据采集工作持续进行并随时间演化出售离散数据集意味着PAG失去对数据使用方式的控制,而买主获取数据时可能过期取而代之的是寻找许可数据的机会表示允许使用它交换收费,但你继续保有所有权许可数据允许生成收入,与多组织共享数据以寻求处理或解法,并确保数据使用符合您的PAG任务



5. 庆祝每一场比赛,无论多小
   

   小胜利会保持你的势头 并给你理由 保持连接社区他们的激情和决心会帮助你克服粗糙补丁,以便你继续寻找解药之旅

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