癌症数据网络Research Data Protection Notice

About Us

IQVIA Ltd是IQVIA Inc.的一部分,该集团在全球范围内为健康信息技术和临床研究的联合行业提供服务。必威官方在线lol买外围用什么软件我们专注于提供产品和服务,包括医疗研究以及医疗保健和生命科学组织的分析解决方案。lol买外围用什么软件在英国,IQVIA已收集并支持了20多年的未识别患者数据的研究使用。

The癌症数据网络研究数据库(CDNRD)包含从参与的NHS信托收集的非识别癌症患者记录,这些记录已同意为癌症数据网络(CDN)数据收集方案做出贡献,这是英国癌症健康数据研究中心Data-Can的一部分。lol买外围用什么软件CDN研究数据当前包括使用识别识别的CDN设备软件从NHS信托中收集的癌症数据,并在医院防火墙中透露识别和选择的患者数据。

根据数据保护立法,IQVIA是癌症数据网络研究数据库

We are registered in England and Wales as: IQVIA Ltd, registration number: 03022416 and the registered address is 3 Forbury Place, 23 Forbury Road, Reading, United Kingdom, RG1 3JH

What information is included in the Cancer Data Network Research Database (CDNRD)?

The癌症数据网络研究数据库未识别,由以下数据组成:

  • 患者详细信息:出生年份,性别,种族,身高,体重
  • 临床信息:诊断,程序,操作,
  • Cancer treatment plan and therapy dispense details
  • 临床事件:预约日期,诊断,程序和其他临床事件。
  • 死亡率数据:死亡日期和潜在的死亡原因

IQVIA™癌症数据网络医学研究数据不包括任何直接患者识别符,例如名称,地址,NHS号或出生日期,也不包括医院临床医生的任何直接识别者。可以通过CDN设备从参与的NHS Trust的临床系统中提取数据,在该设备中,基于定制的患者数据提取模板,未识别肿瘤学数据。使用NHSD的网格接口过滤选择退出的患者数据。在数据传输到IQVIA的CDN DataWarehouse之前,对文件进行加密。IQVIA收到的数据尚未确定。IQVIA的员工和大学的学术研究人员可以访问个别患者级别的数据。

The purpose for which the data is processed and used

癌症数据网络研究数据库(CDNRD)将为结果研究提供机会。这些研究将有助于了解癌症治疗的价值及其在治愈癌症方面的有效性,以评估患者的最佳治疗途径。研究数据库将帮助研究人员对出版物进行现实世界数据研究。它还将帮助研究人员回答以下科学重点,例如

  • 疾病的自然史
  • 现实世界的有效性(整体生存(OS),无进展生存(PFS))
  • Treatment patterns
  • 治疗途径分析和比较
  • 诊断算法开发研究
  • 结果研究
  • 现实世界的安全/不利事件

IQVIA processes the data on the basis of its legitimate interests in supporting medical research and, because it is necessary for the above scientific research purposes, subject always to appropriate safeguards. Technical and organisational measures are in place to ensure only non-identified data is used.

IQVIA在上面列出的领域进行医学和学术研究合作,并使用患者水平和数据形式进行治疗分析,以提供对癌症患者诊断和治疗概况的见解。王者荣耀kpl外围投注

道德批准

The use of Cancer Data Network Research Database (CDNRD) for the purpose of medical research and for supplying the data to external researchers for scientifically approved studies under Data Sharing Agreements has been approved by the NHS Health Research Authority (NHS Research Ethics Committee).

https://www.hra.nhs.uk/planning-and-improving-research/application-summaries/research-summaries/cancer-data-network-research-database-cdnrd/

与使用癌症数据网络研究数据的研究有关的出版物清单可在IQVIA上获得Real-World Insights bibliography

谁可以使用IQVIA™CDN研究数据?

IQVIA代表或向研究小组提供数据,包括:

  • 医疗服务提供者 /专员lol买外围用什么软件:NHS医疗lol买外围用什么软件保健提供者,私人二级护理提供者,NHS英格兰,英格兰公共卫生和监管机构
  • 学术界 /大学
  • 生命科学行业:制药公司,医疗设备公司,行业机构
  • 其他:患者团体和与医疗保健相关的慈善机构lol买外围用什么软件

癌症数据网络研究数据只能向外部研究人员提供,以根据限制数据使用的特定数据共享协议(DSA)术语,以进行协议驱动的研究。

CDNRD研究协议审查

所有研究协议请求都需要通过独立科学咨询委员会(ISEAC)who review the proposed study design. If ISEAC approves the study, it is logged on an access control register and the IQVIA researchers are allowed to access data. The researchers will present the results of their analysis to external organisations in the form of aggregated, small number suppressed tables. These outputs may also take the form of counts, proportions or formulae. CDNRD data may be accessed by academic researchers for approved protocol research under the same strict conditions applied to IQVIA researchers.

ISEAC is a group of medical and scientific advisors who are independent of IQVIA. For studies based on CDNRD data the role of this committee is to ensure that any study performed is compliant with the CDN data sharing agreement and by extension, the Care Act 2014. All ISEAC decisions are binding, and any studies not approved will not be performed unless revised and subsequently approved.

所有研究都必须表现出科学的优点,满足概述的研究目的,并证明对健康和社会护理的潜在利益。lol买外围用什么软件

数据保留

CDN研究数据包括所有可用的非识别癌症患者治疗数据。为了使使用患者数据在科学上是合理的研究,应考虑与癌症患者过去医疗事件有关的所有信息进行纵向治疗分析。医院患者治疗的历史数据很重要,因为导致癌症诊断和治愈可能是复杂而冗长的。IQVIA作为信息服务提供商,可以基于与接受长期治疗计划的患者有关的药物使用,该药物可能跨越多年。与临床使用的特定模式有关的合同规则可能基于延长时间段。这为保留期提供了合法的基础。

IQVIA retains data in accordance with UK Medical Research Council (MRC) guidelines which recommend basic research data and related material be retained for a minimum of 10 years after the study has been completed. This is to support good research practice which requires research studies to be reproducible.

https://mrc.ukri.org/documents/pdf/retention-framework-for-research-data-and-records/

Security

IQVIA的CDN已实施了信息安全管理系统(ISMS),IQVIA LTD被证明符合ISO 27001标准。

IQVIA已采取适当的技术和组织安全措施,以确保适合风险的安全水平,并防止意外或非法破坏,丢失,更改,未经授权访问或披露数据。对数据的访问受到严格控制,并且内部受到授权人员的限制。外部使用和访问受数据共享协议的约束,这些协议是具有法律约束力的协议,详细说明了机密性以及数据的共享,使用,存储和访问的条款。IQVIA存储有关英国和欧洲经济区(EEA)的安全服务器的CDN研究数据。我们已经采取了适当的安全措施,以防止未经授权访问或披露CDNRD数据。对数据的访问受到严格控制,并且仅限于授权的IQVIA人员。

同意和患者权利

根据适用的数据保护法的要求收集数据。

Information on the processing of patients´ data will be made available from the participating NHS hospitals that are contributing data in accordance with applicable legislation, including the ‘EU Regulation 2016/679 on the protection of natural persons with regard to the processing of Personal Data and on the free movement of such data’ (“GDPR”). The national patient opt-out database maintained by NHS Digital is used as reference for filtering opt-out patient data before extracting the oncology patient data for research.

NHS Trusts will additionally provide for the exercise of patients´ rights, including access, rectification, objection to processing and erasure, in accordance with GDPR requirements. Patients have the right to opt out of research data processing and this can be done via the NHS Digital’s website (https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/). Patients are informed by means of patient leaflets in their hospitals that their data is collected for scientific research and they can withdraw their consent at any time. Any patients that have dissented on NHS Digital are recorded as non-consenting and will no longer be included in the CDN data extracts from that point forward.

患者有权要求纠正其个人数据,或限制有关数据主体的个人数据处理,或反对处理此类个人数据以及数据可移植性的权利。这只能由与医院联系的患者完成。https://www.nhs.uk/your-nhs-data-matters/

Changes to this Notice

我们可能会不时更新此通知。我们鼓励您定期审查此通知,以了解我们如何使用并保护癌症数据网络研究数据。该通知的任何更改在我们发布或以其他方式提供后立即生效。

Contact details

Questions and comments regarding this notice should be addressed to Kalpana Gunasekaran at IQVIA, 37 North Wharf Road, London, W2 1AF or emailed to our Data Protection Officer Barbara Bressolles ateu.dpo@iqvia.com。如果您没有解决问题,您还有权向信息专员的办公室网站投诉https://ico.org.uk/

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