克服阿尔茨海默氏病的污名
如何解决阻碍痴呆症临床研究中的多样性和包容性的偏见
医学博士Tiffany Chow,神经病学医学策略总监
博客
9月14日,2021年

9月21日是世界阿尔茨海默氏症日,一项国际运动,以提高人们对这种疾病影响的认识。这也是探索如何克服有关痴呆症的文化污名的机会,这些污名可以阻止患者和家庭寻求及时的医疗护理。

任何曾经爱过阿尔茨海默氏病(AD)的人都知道看着他们的心痛消失在这种疾病中。目前在附近5000万人与阿尔茨海默氏症的全球生活在一起,其中60%居住在低收入和中等收入国家。每天的数字攀升,每年增加1000万个新案件。

这是一场尚未减轻的全球医疗危lol买外围用什么软件机。尽管进行了数十年的研究,但阿尔茨海默氏病还是美国的主要死亡原因。最近的估计表明该疾病已成为第三大死亡原因在年长的美国人中。

尽管FDA最近授予加速批准对于今年早些时候的ADHELM™,ADHELM™进行了第一种疾病改良疗法,对这项和其他潜在干预措施进行关键试验的参与者并未反映出全球AD患者人群的多样性。

尽管有这些挫折,但阿尔茨海默氏病研究界对未来充满希望,并渴望取得进步。FDA对ADUHELM™要求的验证试验将做出特别努力,以增强参与者的多样化招聘。这一旅程的关键部分要求该行业应对许多防止患者被诊断或考虑参与临床试验的文化障碍。

污名和访问

lol买外围用什么软件受广告影响影响的不同种族群体之间的健康差异为研究这种疾病增加了复杂性。虽然疾病影响了所有类型的人,但黑人美国人是两倍的可能性作为非西班牙裔白人发展阿尔茨海默氏症;拉丁美洲人是1.5倍。在某些有色人种社区内获得护理和健康素养较低的机会导致诊断lol买外围用什么软件率低,文化规范可能会阻止个人或家庭谈论这种疾病的早期迹象。

例如,在亚洲群体中,接受痴呆症症状可能会对长者的孩子产生怀疑,他们会因忽视父母而受到责备,从而导致痴呆症。这种污名可以防止家庭追求诊断或护理,并且可以隔离避开支持小组,教育和服务的护理人员,这些人可能会减轻负担。

对于研究人员来说,了解导致这些差异的文化和系统动态。阻止患者寻求诊断的同样原因将阻止他们参加临床试验。没有各种各样的参与,临床试验结果可能无法推广到更广泛的人群。试验人群的多样性目标在临床研究中始终未被满足。阿尔茨海默氏病试用招聘通常会错过在美国匹配代表性的少数族裔招募50%或以上。

为了克服这些障碍,阿尔茨海默氏病研究人员需要在患者的宣传工作中发挥更大的创造力 - 早点开始并定制其方法和参与以吸引不同社区。

考虑卡伦·林肯的Brainworks项目,一项比较有效性试验,用于测试文化量身定制的干预措施对非裔美国人广告素养的影响。该试验为所有参与者提供了一场文化量身定制的60分钟脱口秀节目,并为阿尔茨海默氏症提供了标准的印刷教育材料。然后,一群人又获得了一个月的文化量身定制的每日文字消息。第二组根据公众收到的印刷教育材料收到了每日短信;第三组没有其他宣传。

一个月后,林肯的团队发现,收到文化量身定制的短信的参与者的广告素养水平增长最高,并且与仅参加现场活动的人相比,他们看到的广告素养水平的提高要大得多。它展示了具有文化特定的外展的力量,以及通过几乎可以普遍可访问的媒介来提高广告素养的定制交流。

生命科学公司还可以与当地影响者建立持续的伙伴关系,以提供疾病教育并分享研究机会,超越传统医疗保健中心寻找它们。lol买外围用什么软件在招募之前从事这些活动可以帮助制药公司在他们想要吸引的患者中建立信任,但必须互惠互利。如果Pharma希望支持这些影响者,他们需要证明他们在健康素养,财务支持和本地化护理方面向社区带来了什么好处。lol买外围用什么软件

尽管医师继续成为有关临床研究的最值得信赖的信息来源,但生命科学公司还可以利用直接到患者的外展活动,与神职人员,政客和当地名人一起工作,以制定量身定制的教育和消息,以满足独特的需求目标患者人群及其家人。有了阿尔茨海默氏病,亲人很可能是第一个检测诊断的人,并将在决定是否参加临床研究方面发挥关键作用。承认角色并提供针对其需求量身定制的教育和支持可以帮助消除可能导致他们下降的障碍。

没有研究人员和患者社区之间的强有力的合作,我们将无法应对这种疾病。创造行业倾听患者的途径,尤其是受痴呆症影响不成比例的有色人种 - 是采取更全面,合作的方法来进行患者招募和参与的重要一步。这些行动将有助于确保所有社区都从参与临床研究的机会中受益,并且最终出现的治疗方法将得到各种患者的验证。

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